El PP apuesta por dar visibilidad a pacientes con enfermedades raras y a sus familias

Ahora Córdoba 13/12/2017
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Aguirre

El senador y coordinador de Sanidad del PP de Córdoba, Jesús Aguirre, ha asegurado este miércoles, junto a la coordinadora de Mayores del PP cordobés, Rafaela García Lesmes, que su partido apuesta por “dar visibilidad a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias”.

Según ha informado el PP en un comunicado, así lo ha manifestado Aguirre, tras mantener un encuentro con la asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, señalando que, bajo este amplio concepto de las enfermedades raras, “se engloban muchos pacientes que ven como sus patologías no tienen eco social y cuentan con escaso respaldo de la administración pública”.

Según ha detallado Aguirre, existen más de 9.000 enfermedades raras, la mayoría de etiología genética y, a nivel nacional, se ven afectados por este tipo de patologías unos tres millones de personas, mientras que “en Córdoba son ya más de 50.000 enfermos”.

Estas enfermedades raras se dan con una incidencia menor de cinco casos por cada 10.000 personas, y “son patologías graves e invalidantes, que afectan seriamente la independencia y la vida de los pacientes”, según ha afirmado el senador cordobés.

A este respecto, Aguirre ha resaltado que el Ministerio de Sanidad, a través de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, “está trabajando mucho y bien en la enorme importancia de darles visibilidad, de hacer que la sociedad sepa que existen”.

“Para ello –ha dicho–, es muy importante tener un diagnóstico precoz sobre esas enfermedades, hay que potenciar la formación específica de los profesionales sanitarios” y, por eso, “trabajamos para que sea efectiva la puesta en marcha de la especialidad médica de Genética Clínica”.

Existen 255 centros de referencia por toda España y “multitud de centros Ciber de investigación en enfermedades raras, que están involucrados en estos retos de futuro que, sin duda, darán mejor calidad de vida a estos enfermos y a sus familias”.

Frente a esto, según ha criticado Aguirre, “la Junta de Andalucía posterga al ostracismo a nuestros pacientes con enfermedades raras, con un gran agravio comparativo con el resto de las comunidades autónomas”, a lo que se suma que en Andalucía “es muy difícil el acceso a los medicamentos huérfanos para estos pacientes, estando aprobados por la Agencia Estatal del Medicamento”, de forma que, “mientras en otras comunidades los tienen, aquí se les niega”.

Según ha indicado el senador del PP, “la Administración sanitaria andaluza pone muchas trabas para que estos pacientes sean vistos en centros de referencia de su patología en otras comunidades autónomas. Les resulta imposible llegar a centros de rehabilitación y fisioterapia de sus patologías, y se les niegan medicamentos extranjeros y de uso compasivo para sus patologías”.

Todo ello, según ha concluido Aguirre, “supone una clara discriminación con los enfermos del resto de España”, razón por la que en el PP seguirán “trabajando junto a estos colectivos para conseguir mejoras en su día a día” y, en este sentido y en el Parlamento andaluz, el PP va a “pedir explicaciones a la consejera de Salud”, para que “detalle las actuaciones que desde el Gobierno autonómico se estén llevando a cabo”.

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