La Red de Madres y Padres Solidarios realiza en Belmez un taller informativo sobre las enfermedades raras

El taller, uno de los que la Red de Madres y Padres Solidarios viene realizando en la provincia, tiene el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras

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Taller informativo en Belmez sobre las enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha celebrado en Belmez un taller informativo sobre las enfermedades raras. El evento, que vienen realizando en distintas localidades de la provincia, presenta el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras. Además, es intención de la ReMPS concienciar sobre la exclusión en la participación que viven a diario las miles de personas que las padecen y sus familias.

En esta ocasión, el taller contó con la participación de la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento belmezano, Eugenia Ruiz. La concejala participó activamente, dejándose incluso atar las manos y amordazar para sentir las sensaciones que viven a diario quienes padecen una enfermedad rara. Tan sólo en Córdoba más de 40.000 personas son afectadas por distintas una enfermedades raras.

Casi el 80 por ciento de los afectados, menores

En estos talleres se explica qué son las patologías minoritarias. Patologías que afectan principalmente a los niños, ya que se calcula que aproximadamente el 80% de los afectados son menores. Además, de ellos, el 40% no supera los 5 años de edad y, en su práctica totalidad, no tienen cura ni tan siquiera un tratamiento.

Por otro lado, también se explican conceptos como el de medicamente huérfano o centro de referencia y se recalca la importancia de la investigación para hacer frente a estas enfermedades que individualmente son minoritarias pero que en conjunto afectan a un importante porcentaje de la población –se calcula que en torno al 10%-.

Asimismo, se explica a los asistentes la labor que lleva a cabo la ReMPS. En este sentido, el objetivo primordial del colectivo es la recaudación de fondos para destinarlos a la investigación de estas dolencias.

Las enfermedades raras son, en la mayoría de los casos, muy incapacitantes, de ahí la importancia de contar con ayudas específicas y una atención social adecuada para hacer frente a las muchas necesidades y costes que acarrea para las familias convivir con una de estas enfermedades.