‘Por un mundo sin enfermedades raras’

A las 8.30 horas dió comienzo la VI Carrera de relevos de la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) que ha culminado en la Puerta del Puente a las 12.45h

A las 8.30 horas dió comienzo la VI Carrera de relevos de la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) que ha culminado en la Puerta del Puente a las 12.45h

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha llevado a cabo hoy la VI Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’. Un día que se celebra el último día del mes de febrero, este año el próximo día 29.

A la carrera, organizada por la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha acudido el alcalde de Córdoba, José María Bellido, acompañado del tercer teniente de alcalde, Salvador Fuentes, de la exconcejala María Jesús Botella, y del alcalde de Encinarejo, Miguel Ruiz Madruga.

Desde Encinarejo hasta la Puerta del Puente

La VI Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ partió, como en todas las ediciones anteriores, de Encinarejo. A lo largo de la mañana recorrió pequeños tramos por los diferentes distritos de Córdoba hasta concluir en la Puerta del Puente a las 12.45 horas.

Los participantes corren como siempre en dos equipos. El amarillo, de enfermos, familiares y voluntarios. El azul, compuesto por profesionales del ámbito sanitario. Médicos, farmacéuticos, veterinarios, odontólogos y enfermeros.

A la Puerta del Puente llegaron juntos ambos equipos en señal de unidad en la lucha contra las enfermedades raras. Al frente, las pequeñas hermanas Candela y Jimena . Esta última afectada por una patología minoritaria que afecta a su aparato locomotor y al habla.

Para la ReMPS, esta carrera es una cita excepcional para dar a conocer la problemática que viven a diario quienes padecen enfermedades raras. En Córdoba la padecen más de 40.000 personas.

Donativo de 9.180 euros

Para colaborar en esta lucha, la ReMPS, de manos de la concejala de Vox Paula Badanelli, hizo entrega al término de la carrera de un donativo de 9.180 euros. Recogido por la investigadora Celia Jiménez-Mallebrera –que también corrió una etapa- para el proyecto de investigación “Biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento en la Atrofia Muscular Espinal (AME)” del Consorcio Público Estatal de Investigación Biomédica en Red para Investigación de las Enfermedades Raras (CIBERER). Un proyecto dirigido a la identificación de biomarcadores de la AME que sean indicadores pronóstico de la evolución de la enfermedad, así como predictores de respuesta al tratamiento con Nusinersen. Las donaciones de la VI Carrera ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ han alcanzado los 3.140 euros. 

Carrera enfermedades raras
VI Carrera  de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’

En Córdoba más de 40.000 afectados

La técnico de la ReMPS, Montse Aranda retó a “los gigantes de carne y acero, a los que gestionan nuestro dinero, a los que nos gobiernan” a “dejar de hablar y empezar a actuar”. “No entendemos un sistema sanitario, educativo y socioeconómico que presenta muchas carencias y puntos débiles, y que se ceba con nuestras familias, más de 3.500.000 en España, 600.000 en Andalucía y aquí en Córdoba más de 40.000 afectados. Y no, no podemos olvidar que el  80% de afectados son niños y niñas”.

En este sentido, Aranda remarcó que “las personas afectadas por enfermedades raras presentan dificultades diferentes a otras con patologías comunes. Los afectados se enfrentan a discapacidades importantes, desconocimiento de su enfermedad, escasez de expertos, ausencia de tratamiento y dispersión de recursos”.

La ReMPS insiste en que las personas afectadas necesitan información sobre la enfermedad que padecen y su impacto vital. Una atención integral, apoyo económico y acceso a recursos así como apoyo escolar y laboral e investigación. Pero también recuerdan que los profesionales requieren, fundamentalmente, información, ya que existe un gran desconocimiento sobre el manejo de la enfermedad y las incidencias en la vida cotidiana. Por ello, resulta fundamental la elaboración de protocolos, manuales de intervención y guías de práctica clínica.

Carrera enfermedades raras
Entrega al término de la Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’de un donativo de 9.180 euros

“Visibilidad” de las enfermedades raras

La asociación percibe que la sociedad solo es consciente de las necesidades de los más “comunes”, los más “evidentes”, por lo que las enfermedades raras no representan un objetivo. De ahí que se haga imprescindible lo que el colectivo denomina la “visibilidad” de las enfermedades raras. Para ello, es importante que el tejido asociativo pueda ejercer su compromiso activo y reciba el apoyo desde lo político y público.

Por último, Aranda recordó que una de las soluciones a la problemática de las enfermedades raras es el apoyo a la investigación. En este sentido apuntó que la Junta de Andalucía destinó a investigación sobre enfermedades raras en las anualidades 2018 y 2019 solo 21.450 euros. Una cantidad que la propia ReMPS ha superado con creces, con 113.540 euros entregados a distintos proyectos. “Por lo tanto, reivindicamos mayor financiación general y específica para investigación”, reclamó la responsable de la asociación.

Carrera enfermedades raras